Rare Disease Day

Organizzata ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, la Giornata delle Malattie Rare è un evento  il cui obiettivo principale è di sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sul tema delle malattie rare e del loro impatto sulla vita delle persone.

Anche se la campagna è iniziata otto anni fa come un evento europeo, la Giornata delle Malattie Rare è diventata progressivamente un fenomeno mondiale, con la partecipazione degli Stati Uniti nel 2009 e delle associazioni di pazienti provenienti da 84 Paesi di tutto il mondo nel 2014!

Lo slogan del 2015 Giorno per giorno, mano nella mano richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.

Day-by-day, hand-in hand

giornata malattia rare

La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all’accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per le persone affette da una malattia rara.

Le associazioni dei malati possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle persone che vivono con una malattia rara.

Giorno dopo giorno, mano nella mano, i malati, le famiglie e le associazioni uniscono le proprie forze per trovare soluzioni comuni e per promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi in solidarietà con tutte le persone coinvolte.

Ma cosa significa vivere con una malatia rara?

Visitando la sezione Vivere con un Malattia Rara del sito di EURORDIS si possono ascoltare le storie di che cosa significhi vivere giorno per giorno, mano nella mano con una malattia rara e su come i malati e le loro famiglie affrontino con coraggio le loro sfide.

Sul sito web Rare Disease Day trovate un elenco di manifestazioni che si svolgeranno in Italia il 28 febbraio e i giorni vicini; anche Orso Azzurro Store parteciperà alla giornata con un banchetto informativo presso la maratona MODENA RUN 4 RARE domenica 1° marzo.

La corsa podistica non competitiva è organizzata da Modena Runners Club, CSI, UISP e Ama Fuori dal Buio e prevede due percorsi di 3 e 9 km. Appuntamento dalle 14.00 al parco E.Ferrari di Modena per questo momento felice di incontro tra lo sport e le Malattie Rare!

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